2023. május 12: a Fibromyalgia Szindróma (FMS) világnapja is.
Ahogy írom ezt a bejegyzést, a billentyűk leütése számomra kellemetlen fájdalommal jár. Néha meg kell állnom, hogy folytatni tudjam a gépelést. (Pedig egy elég jó minőségű, kényelmes billentyűzetem van…)
Nem kommunikálok túl sűrűn arról, hogy én is ebben a betegségben szenvedek, de a mai nap kötelességemnek érzem beszélni róla. Az elmúlt években a fájdalom mindennapos társammá szegődött. Különbség csak az intenzitásban és kiterjedésében van.
Méltatlanul keveset beszélnek erről a betegségről Magyarországon, és még kevesebben valódi szakmaisággal. Pedig 100 emberből 5, de akár 8 is érintett lehet, ez tehát egyáltalán nem számít ritka betegségnek. A betegek jelentős része (kb. 80-90%) nő.
Ami számomra még szomorúbb, hogy a betegek nagy része nem is tud róla, hogy fibromyalgiában szenved – vagy ha mégis, akkor úgy érezheti, megpecsételődött a sorsa, a végtelen fájdalomból és megannyi tünetből nincs kiút.
Mi is a fibromyalgia?
Hogy hivatalosan mit tekintenek fibromyalgiának, abban gyakorlatilag még mindig nincs egységes konszenzus. Más a gyakorlati protokoll az USA-ban, Svájcban vagy épp Magyarországon. A tény azonban az, hogy világszerte szenvednek emberek a betegség tüneteitől és az egészségügyi rendszertől nem kapnak valódi segítséget, megoldást.
Tünetei lehetnek egyebek mellett:
- a krónikus fájdalom (kifejezetten az izmok, ízületek és szalagok, de a fájdalom érinthet más szerveket, testtájakat is)
- krónikus fáradtság, alvászavarok
- kognitív zavarok (mentális képességek romlása)
- gasztroenterológiai problémák, ételintoleranciák
- extra érzékenység: fény-, hang-, szag- és nyomásérzékenység, gyakori fejfájás, szédülés, zsibbadás különböző testtájakon, fülzúgás (tinnitus)
- bőrproblémák (pl.: kiütések, ekcéma, gyulladt vagy száraz bőr…)
- vegetatív rendszert érintő tünetek (pl.: rendszertelen szívverés vagy pulzus, hideg végtagok, libidócsökkenés, izzadékonyság stb.)
- hangulatingadozások, depresszív fázisok, pánikroham, félelem, dühkitörések
Diagnózisa
Az FMS bizonyos tünetek együttes fennállása esetén diagnosztizálható, egyéb, az adott tünetekre okot adható betegségek kizárása mellett.
A fibromyalgia diagnosztizálásához 1990-2010 között a 18 „tender points” tapintásos vizsgálatát használták, mint a fibromyalgia egyik diagnosztikai módszerét (az esetleges más betegségek kizárása mellett). Minimum 11 ponton fájdalmat kellett éreznie a betegnek, csak akkor kaphatta meg a diagnózist.
Ez a gyakorlat azonban tévesnek minősült, mert belátták, hogy rengeteg páciensnek változékony az állapota: napról napra más lehet a fájdalom mértéke, helye, intenzitása és az egyéb tünetei is. A 18 pontos vizsgálat már 2010(!) óta NEM elfogadott diagnosztikai módszer, mert egy képzetlen orvos eleve nem is tudja, hogyan kell ezt helyesen végezni, másrészt pedig nem ad valódi visszajelzést a betegség fennállásáról. Éppen ezért az USA-ban már 2010 óta kivezették a diagnosztikai kritériumok közü
A Svájci Reumaliga 2012-ben adott ki egy laikusoknak szánt ingyenesen elérhető információs anyagot, ahol szintén lerögzítik, hogy a tapintásos módszer nem elismert diagnosztikai módszer többé, helyette más „fájdalom- spektrumot” vesznek alapul. Ma hivatalosan egy bizonyos „fájdalomskála” és egyéb panaszok súlyosságának mértéke az, ami elfogadott diagnosztikai módszer a többi betegség kizárása mellett.
Az általános orvoslás jelenleg nem ismer olyan labordiagnosztikai módszert, amivel biztonsággal visszaigazolható volna a betegség fennállása. Mivel a betegség eredete, kiváltó oka is ismeretlen, illetve csak általános találgatások vannak ezzel kapcsolatban, ezért tényleg nincs egyszerű dolga az orvosoknak.
Bár már igenis vannak olyan klinikai vizsgálatok, amelyek egyértelmű különbségeket tudtak feltárni a fibromyalgia betegek és egészséges tesztalanyok között (pl. jóval alacsonyabb az FMS betegek mitokondriumainak száma) de valamiért még nem szeretnék ezeket alkalmazni a diagnózis felállításának megkönnyítése érdekében.
Országoktól függően a diagnózist adhatja reumatológus és/vagy neurológus szakorvos, de van, ahol a háziorvos is kimondhatja ezt a rendelkezésre álló vizsgálati eredmények és a beteg tünetei alapján.
Kiváltó okok
Ami biztos: a stressz igen komoly befolyásoló tényező ennél a betegségnél. (Nálam édesapám elvesztése után kezdtek el igazán felerősödni a tünetek.) Stressz alatt érthetünk komolyabb veszteséget (pl. egy hozzátartozó vagy munkahely elvesztése), egy balesetet, de akár egy szülést is, ami jelentősen megviseli az édesanya szervezetét.
További okok lehetnek bizonyos anyagcsere-zavarok, gyulladások a szervezetben illetve az idegrendszer bizonyos diszfunkciói. (Ide tartozhat pl. a small-fiber-neuropátia vagy a hibás ingerfeldolgozás.) Személyes tapasztalataim alapján a betegek nagy része szuperérzékeny (HSP).
Megfigyelhető az is, hogy családon belül öröklődik a hajlam a betegségre.
Kezelése
A leggyakoribb orvosi ajánlás a betegség tüneteinek kezelésére: antidepresszánsok, mozgás, pszichoterápia, fizioterápia, erős fájdalomcsillapítók (nem ritka a morfium sem). Ezek azonban sajnos nem hoznak valódi és tartós megkönnyebbülést a kínzó tünetek alól. A betegek nagy része idővel munkaképtelenné válik, azonban nem kaphat semmilyen pénzügyi ellátást…
Ennek egyik oka az, hogy még mindig nem ismert eléggé a betegség, illetve a legtöbb orvos nem veszi komolyan a súlyos panaszokkal küzdő betegeket. Mivel jellemző, hogy az általános laboreredmények semmilyen komolyabb, a tünetekre okot adó eltérést nem mutatnak, ezért egy idő után pszichés problémaként könyvelik el az állapotot.
A beteg a pszichiátrián köt ki, és egy idő után már maga is kételkedni kezd abban, hogy épelméjű… (Kíváncsi vagyok, kinek ne volnának mentális problémái hónapokon vagy éveken át elhúzódó kimerültség, alvászavarok és csillapíthatatlan fájdalmak, kínok közepette…)
Alternatív kezelése
Én magam végül alternatív kezelési módokat választottam, amik számomra valódi eredményt hoznak. A megfelelő táplálkozás, a mikrotápanyag-pótlás, valamint a Guaifenesin terápia sokat segítenek. Emellett elköltöztem egy olyan országba, ahol a hőmérséklet egyenletesebb, így szintén tudtam csökkenteni a panaszaimon. (A Guaifenesin terápiáról Dr. St. Amand könyvében olvashatsz, német, angol, spanyol stb. nyelveken.)
Nem elhanyagolható az sem, hogy áll-e az ember mögött egy támogató család, akik megértik ezt a betegséget és hajlandóak támogatni a beteget egy jobb életminőség megteremtésében. Sajnos azt láttam, hogy sok párkapcsolat megy tönkre a tünetek következményeként.
Etikátlannak tartom, hogy bizonyos cégek és egészségügyi szakemberek a fájdalmakkal küzdők számára mindenféle „fájdalomcsökkentő megoldásokat” adnak el jó pénzért, kihasználva a betegek kiszolgáltatottságát… Azonban ezek a termékek és szolgáltatások az esetek nagyon nagy részében valódi pozitív eredményt egyáltalán nem hoznak.
Engem is sokan kerestek már meg az elmúlt években mindenféle cseppel, bogyóval, táplálékkiegészítőkkel és voltak, akik sértésnek is vették, amiért elutasítottam a „csodaszerüket”. Végtelen pénzt ki lehetne adni ilyen ígéretekre… én ehelyett azt használom, ami már sok fibrobeteg esetében eredményt is hozott és ami nálam is működik.
Amíg magunkra vagyunk hagyva ezzel a betegséggel, kénytelenek vagyunk magunk utána járni, mi az, ami valóban segítség a számunkra és mi az, ami csak szemfényvesztés. Remélem, hogy ha te is érintett vagy, meg fogod találni a számodra legjobb megoldást.
Hogy még több segítséget nyújthassak neked, létrehoztam egy külön weboldat a fibromyalgiával élő betegtársaimnak, ahol még több információ szerepel az alternatív kezelési lehetségekről. Ha valamiben támogathatlak, írj nekem bátran.
Forrás:
https://www.rheumaliga.ch/rheuma-von-a-z/fibromyalgie
Dr. med. R. St. Amand, Claudia Craig Marek: Fibromyalgie
(Szerző: Frankó Márta táplálkozási tanácsadó, D vitamin és mikrotápanyag tanácsadó)
A fenti információk nem minősülnek tanácsadásnak és nem helyettesítik az orvosi vizsgálatokat és kezeléseket. Kérlek minden egészségedet érintő döntésed előtt konzultálj orvosoddal, gyógyszerészeddel.
A cikk írója és a weboldal üzemeltetője nem vállal semmilyen felelősséget a cikket olvasók egészségügyi állapotáért.